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Sindrome da stanchezza cronica (encefalomielite mialgica)

Il problema della 'fatica'

Il sintomo predominante della stanchezza cronica è una sensazione di stanchezza o spossatezza che non è come la stanchezza ordinario.

La fatica è una sensazione comune che si verifica in una serie di circostanze, a volte come un sintomo di malattia, altre volte come un emozione o come reazione ad eventi della vita.

Molta confusione circonda l'uso medico della fatica termine. Qui usiamo il termine 'CFS / ME' per riferirsi a una condizione profondamente invalidante in cui c'è segnato difficoltà nella realizzazione dei compiti sforzo-correlate.

Il suo titolo completo è la sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica.

Che cosa è la fatica?

In circostanze normali, la sensazione di stanchezza fisica è legata ad una causa come eccesso di sforzo. Può essere sufficiente per costringerci a riposo, ma poi migliora in breve tempo.

Ripetute sforzo fisico tende a migliorare la nostra forma fisica e la capacità di svolgere lavori pesanti o sostenuta. La gravità e l'impatto dei sintomi sperimentati dalla maggioranza delle persone con CFS / ME è di gran lunga maggiore dei sintomi di quella che si potrebbe chiamare la fatica 'ordinario'.

Di solito c'è un ritardo di qualche cosa da ore a giorni tra lo sforzo e la stanchezza nella CFS / ME e attività ripetuta non comporta l'adattamento e il miglioramento della forza o di resistenza - di solito si verifica il contrario.

La dimensione del problema

CFS / ME è un grave problema mondiale di sanità pubblica. Ci sono notevoli difficoltà a stabilire buone cifre per il numero di persone colpite, ma accettando che le cifre sono approssimative. Le seguenti generalizzazioni può essere fatta relativamente Europa.

  • CFS / ME colpisce da 2 a 4 persone per 1000 della popolazione.
  • Colpisce persone di tutte le età, compresi bambini di cinque anni di età.
  • L'età più comune di esordio è tra i primi anni Venti a metà degli anni Quaranta.
  • CFS / ME è diagnosticata circa due volte più spesso nelle donne rispetto agli uomini.
  • Essa colpisce tutte le classi sociali.

Ci sono quindi ben 250.000 persone con CFS / ME in sola Europa - un numero impressionante per una condizione che ha attratto così poco seria inchiesta fino a poco tempo.

Definizioni

Dal punto di vista della conduzione della ricerca su una condizione, è essenziale che esiste accordo su ciò che è in fase di studio o le conclusioni formulate in un solo centro avrà alcuna rilevanza a qualsiasi altro luogo.

Diversi gruppi di tutto il mondo hanno quindi lavorato per produrre definizioni di CFS / ME che tentano di incapsulare le caratteristiche necessarie della condizione.

I più comuni sono quelli del Centro per il Controllo delle Malattie (1994) in Europa.

  • La fatica di insorgenza definitiva o nuova che non è il risultato di uno sforzo, non è migliorata in modo significativo dal sonno o di riposo e che si traduce in una sostanziale riduzione delle prestazioni complessive per un periodo consecutivo di sei mesi o più.

Più almeno quattro dal seguente elenco:

  • significativa compromissione auto-riferito di memoria a breve termine o di concentrazione
  • mal di gola
  • teneri ghiandole linfatiche (piccoli rigonfiamenti sotto la pelle che fanno parte del sistema immunitario) nella regione del collo o sotto le ascelle
  • dolore muscolare
  • mal di testa di un nuovo tipo, modello o la gravità
  • sonno non ristoratore
  • malessere successivo sforzo che dura più di 24 ore
  • dolori alle diverse articolazioni che si verificano senza gonfiore o arrossamento.

Le linee guida NICE sulla CFS / ME emesse nel 2007 utilizza questi criteri, ed i «criteri di Oxford '(vedi sotto), come base per una diagnosi con l'aggiunta di palpitazioni senza malattie cardiache e anche vertigini, con o senza nausea, nella lista supplementare dei sintomi.

Ci sono diversi problemi utilizzando un sistema come questo. Per iniziare il requisito per la fatica di essere presente per sei mesi non tiene conto del fatto che la disabilità da CFS / ME inizia il primo giorno della malattia, che è spesso improvvisa.

In pratica nessun medico premuroso avrebbe sventolare una paziente fuori dalla stanza di consultazione e di chiedere loro di prendere un appuntamento una volta che i sei mesi sono aumentati, in modo da poter poi iniziare a discutere i sintomi per davvero.

Linee guida NICE consigliano che i pazienti affetti da gravi sintomi di CFS / ME dovrebbero essere indirizzati ad uno specialista che immediatamente, mentre quelli con sintomi lievi possono essere aiutati dal loro medico di famiglia per almeno sei mesi prima di cercare aiuto consulente.

Nelle prime settimane di CFS / ME, può essere difficile o impossibile per distinguerla da altre condizioni che possono causare sintomi simili, ma che hanno un esito diverso, ed è necessario per la ricerca di questi.

Lo scopo di questi criteri diagnostici, pertanto, dovrebbe essere visto come essenzialmente un aiuto per la ricerca. Persone che li soddisfano sono quindi simili, almeno in una certa misura, così diventa possibile confrontare come se la caveranno con differenti tipi di trattamento.

E 'del tutto possibile per avere la CFS / ME e non avere tutti questi sintomi - l'esperienza di un individuo di CFS / ME è essenzialmente unica.

Criteri internazionali

Le "Oxford Criteria '(1990) quindi definiti CFS / ME come una sindrome in cui:

  • vi è un esordio definita (cioè non è permanente)
  • la fatica è il sintomo principale
  • la fatica è grave, invalidante e colpisce il funzionamento fisico e mentale
  • la fatica è presente da almeno sei mesi, durante i quali è presente più del 50 per cento del tempo
  • altri sintomi possono essere presenti, in particolare mialgia, l'umore e disturbi del sonno.

Test

Nel fare una diagnosi di CFS / ME, è importante escludere altre condizioni che possono causare alcuni o tutti i sintomi - anche se non ci sono davvero altre condizioni che sembrano esattamente come in tutti i suoi aspetti.

La fatica, di grado generalmente più piccolo è comunque un accompagnamento comune di anemia (mancanza di sangue), ipoattività della ghiandola tiroide, diabete, disturbi della funzionalità renale o epatica e infezione persistente, in particolare con alcuni virus e infezioni batteriche più insoliti.

Più rare cause sono malattie del sistema immunitario come il linfoma, malattie "autoimmuni" come il LES (lupus eritematoso sistemico), in cui molti organi si infiammano, o di sottoproduzione di ormoni dalla ghiandola pituitaria del cervello.

Semplici sangue e delle urine possono Screen per la maggior parte di queste condizioni e sono ben all'interno del campo di applicazione del GP di organizzare.

L'approccio diagnostico

Nella maggior parte delle persone che hanno la CFS / ME, è possibile fare una diagnosi positiva delle condizioni in base alle proprie caratteristiche, in questo caso i test supplementari aiutano a confermare che non altro è stato mancato.

Una linea di pensiero inutile tra 'dottori dinosauri' è da dire a un paziente affaticato, al ricevimento di un normale set di report di sangue, che c'e 'nulla di male'.

Per il paziente seduto sulla sedia e di sentirsi completamente fatto fuori dallo sforzo di arrivare alla chirurgia Niente di più sbagliato, ovviamente, con una tale visione.

Impatto della CFS / ME

Se stai leggendo questo, come qualcuno che ha o ha avuto la CFS / ME non avrete bisogno di espansione sul tema di come drammatica e devastante il suo impatto può essere.

Anche se è parte dei criteri diagnostici per la CFS / ME che dovrebbe alterare in modo significativo le prestazioni intellettualmente e socialmente, queste poche parole difficilmente rendono giustizia a quanta CFS / ME può cambiare la vita di qualcuno.

Il livello di danno causato da CFS / ME può variare da abbastanza modesto, in cui una persona interessata può mantenere la capacità di svolgere compiti più normali tra cui il lavoro, a condizione che questo è ritmo e di riposo sufficiente è consentito tramite le persone più colpite che può essere letto legato e hanno bisogno di assistenza infermieristica globale. CFS o ME possono durare per mesi o anni.

I trattamenti per la CFS / ME

C'è una sezione utile per le linee guida NICE 2007 sulla CFS / ME.

I trattamenti possono essere raggruppate in diverse categorie generali:

Behavioural

Il principio fondamentale alla base di trattamenti comportamentali afferma che essere malato può essere prolungata da credenze erroneamente ritenuto riguardanti la malattia, e che la modifica di queste credenze e il comportamento che deriva da li farà sentire una persona migliore.

La terapia cognitivo-comportamentale (CBT)

Il tipo principale di questo trattamento si chiama terapia cognitivo-comportamentale o CBT. Alcuni studi hanno dimostrato di essere un modo efficace per ottenere un miglioramento nella CFS / ME, almeno per alcune persone. Tuttavia CBT ha avuto un'accoglienza tiepida da alcuni esperti e molti pazienti, per diverse ragioni.

Se CBT è preso a significare che la CFS / ME è 'solo psicologico' o 'tutto nella mente' poi, naturalmente, meriterebbe di essere trattato con disprezzo.

Se uno scende l'idea, ma invece accetta il punto di vista più utile che il comportamento umano è estremamente variegato, ha senso che in caso di malattia è possibile entrare in uno stato d'animo che possono amplificare o creare problemi.

Terapisti Comportamento non dicono che possono spiegare perché la CFS / ME inizia in primo luogo, solo che hanno un sistema di affrontare i suoi effetti.

La difficoltà principale con CBT è che richiede generalmente da effettuare in congiunzione con un terapeuta. Da 10 a 20 sessioni di un'ora sarebbero la norma, con 'compiti a casa' essere fatto tra le sessioni.

Questo naturalmente è un ostacolo importante, perché il numero di terapisti opportunamente addestrato (di solito gli psicologi) che lavorano all'interno del HNFA è piccolo e tempi di attesa di oltre un anno non sono infrequenti.

Fornito è avvicinato in modo positivo, CBT non renderà nessuno peggio. Ma non sarà sempre aiuta. Esso non può essere previsto affidabile che sarà e non beneficerà.

Esercizio Graded

Qualche confusione esiste su cosa esattamente si intende con questo.

E 'chiaro che molte persone con CFS / ME che cercano di andare avanti a loro vecchio, ritmo pre-malattia, o che si spingono duro nel tentativo di recupero di forza possono causare loro stessi più male che bene, a breve termine, che sono suscettibili di attivare più sintomi.

Allo stesso modo, è troppo semplice dire che una persona con la CFS / ME che è diventato molto sedentaria e quindi è diventato inadatto, ha bisogno di arrivare più in forma per stare meglio.

Riqualificazione del corpo di far fronte con più sforzo è una spada a doppio taglio due e deve essere affrontato con cautela e buon senso.

Sindrome da stanchezza cronica (encefalomielite mialgica). il problema di 'stanchezza'.
Sindrome da stanchezza cronica (encefalomielite mialgica). Il problema della 'fatica'.

Esercizio graduale non è quindi lo stesso del 'tirare su i calzini e andare avanti con lui' tipo di consulenza, che è offensivo per i pazienti e non funziona comunque.

Inoltre, l'esercizio graduale deve essere sensibile alle circostanze individuali particolari - generalmente non è utile a dare lo stesso programma di costante aumento di attività a tutti.

Due o tre delle ragionevolmente grandi prove fatte in esercizi graduali mostrato beneficio. I modi in cui si sono svolte le prove erano basate su set di aumenti di esercizio per diverse settimane piuttosto che un sistema totalmente flessibile di stimolazione e di alcuni degli studi avevano abbastanza elevati tassi di drop-out. A conti fatti, l'esercizio graduale è una valida forma di trattamento per alcune persone.

Pacing

Stimolazione significa vivere entro un determinato volume di attività definita sulla base di quanto qualcuno possa fare comodamente. Gestendo le loro energie in modo conservativo, possono quindi estendere i loro periodi di attività.

Periodi di riposo sono importanti e con il passare del tempo si deve vedere un miglioramento.

Stimolazione fa un sacco di buon senso ancora sembra aver attirato le critiche di alcuni esperti, che ritengono che possa rafforzare i modelli di cattiva salute o scoraggiare la riabilitazione. Sicuramente questo non deve essere così. Pochissime persone con CFS / ME possono essere interessati a mantenere malessere e la stragrande maggioranza sono alla ricerca di un trattamento o almeno un sostegno sulla via di uscita dalla malattia.

Se stimolazione si intende consiglio permanente di non superare un certo livello di attività definito all'inizio della malattia, allora la critica è giustificata - il concetto di eventuale miglioramento è fondamentale per motivare e incoraggiare qualcuno, soprattutto durante i cattivi incantesimi. Ma cattive magie accadono e un approccio sensato per il riposo, il recupero e lo spostamento di nuovo positivamente il buon senso.

La stimolazione non è raccomandato in particolare nelle linee guida NICE causa della mancanza di una chiara evidenza di efficacia. Ma le linee guida riconoscono che una ragionevole proporzione di malati di CFS / ME trovare questo approccio utile per il loro recupero.

Sistema immunitario

Come sottili anomalie del sistema immunitario sono stati proposti come possibili cause della CFS / ME, diversi tipi di trattamento sono stati provati che in un modo o nell'altro hanno effetti sul sistema immunitario. I risultati sono stati deludenti, anche se non del tutto negativo.

Iniezione di proteina anticorpo (immunoglobulina G, IgG) è stato testato in numerosi studi, alcuni dei quali hanno mostrato beneficio parziale, altri hanno mostrato nessuno e tutti hanno avuto significativi effetti collaterali dal trattamento.

Come immunoglobulina è preparato da sangue donato, c'è un piccolo rischio di trasmissione di infezioni da esso.

Ampligen è un farmaco costoso, ancora in fase di valutazione in CFS / ME. Ma in uno studio pubblicato finora, ha mostrato beneficio ed è stato ben tollerato. Non è disponibile in Europa, e non vi sono informazioni sufficienti per raccomandare.

Un legame tra virus xenotropico virus della leucemia murina-correlato (XRMV) e CFS / ME è stato recentemente suggerito a seguito di un articolo sulla rivista Science nel mese di ottobre 2009. Ma i risultati positivi della ricerca originale non è ancora stata in grado di ripetere in modo polemica regna ancora sul fatto che abbia un ruolo da svolgere nella CFS / ME.

Terapie farmacologiche

Antivirale

La logica che sta dietro all'uso trattamento antivirale deriva dal possibile ruolo di infezione da virus a provocare la CFS / ME.

L'interferone è una proteina prodotta naturalmente dal corpo durante le infezioni virali, che ha le azioni di sistema antivirale e immunitaria.

Si può ora essere fabbricato artificialmente e ha diversi usi in medicina - come ad esempio nel trattamento di epatite B ed infezioni da virus C. Due studi di interferone in CFS / ME segnalato qualche miglioramento, ma non in tutti i pazienti trattati.

L'aciclovir farmaco antivirale non è efficace nella CFS / ME.

Antidepressivi

Ci sono diversi motivi per cui può essere utile utilizzare un antidepressivo in CFS / ME.

Diversi i sintomi della depressione, come la fatica e disturbi del sonno si trovano anche in CFS / ME. È teoricamente possibile che ci sono alcune somiglianze nel cervello chimica cambiamenti sottostanti entrambe le condizioni.

La sovrapposizione è probabilmente piccolo come solo una piccola percentuale di persone con CFS / ME beneficiano antidepressivi meno che non abbiano anche altri sintomi di una malattia depressiva.

Come nel caso di malattia depressiva, alcun beneficio potrebbe richiedere diverse settimane a materializzarsi. Ma se non c'è nessun effetto a circa sei settimane, c'è poco senso perseverante.

Promozione dormire

La privazione del sonno è una forma efficace di tortura e di condizioni o circostanze connessi con interruzioni del sonno sono invariabilmente associati con fatica.

Anche se una grande quantità di informazioni è ormai noto circa i cambiamenti all'interno del corpo e il cervello che si verificano durante il sonno abbiamo solo un'idea frammentaria del perché il sonno è così importante.

Una semplice spiegazione è che durante il sonno le funzioni elettriche e chimiche del cervello e del sistema nervoso vengono azzerati e ricalibrato pronti per la prossima ondata di veglia e dei livelli di sostanze chimiche messaggere all'interno del sistema sono reintegrati.

Una analogia tecnologica è di un sofisticato sistema informatico di aggiornamento dei suoi dati e di compensazione il disordine fuori della sua memoria per consentire lo spazio per la mole di informazioni che prendiamo in costante quando è sveglio.

Vi è di più per ottenere un sonno della buona notte che non essere sveglio per un paio d'ore che è probabilmente il motivo per cui i medicinali per rendere le persone il sonno (ipnotici) possono avere risultati deludenti. Il sonno così guadagnato non è necessariamente rinfrescante - un punto spesso rimarcato da persone con CFS / ME.

C'è anche il fattore grogginess di avere ancora qualche droga nel sistema di mattina. Soprattutto ci sono i problemi di dipendenza a lungo termine sulla ipnotici. Tuttavia, se qualcuno ha un momento particolarmente difficile prendere sonno senza farmaci poi prendendo un ipnotico regolare è probabilmente il minore dei due mali.

Steroidi e altri ormoni

Ci sono molti ormoni naturalmente presenti nel corpo che vengono collettivamente sotto il titolo di "steroidi". Di solito il termine si riferisce a quegli ormoni prodotti dalle ghiandole surrenali - due pezzi di noce di dimensioni di tessuto altamente specializzato che si trovano nella parte superiore di ogni rene.

Gli steroidi prodotti qui hanno un ruolo importante nel controllare l'equilibrio di acqua e sale, la pressione sanguigna e il metabolismo generale. Fallimento della produzione di steroidi da parte delle ghiandole surrenali provoca una rara condizione in cui la fatica è prominente.

Le ghiandole surrenali sono controllati da altri ormoni derivanti nella ghiandola pituitaria del cervello, e alcune prove che esistono punti di anomalie nella funzione della ghiandola pituitaria come una causa di CFS / ME. Carenze significative steroidei non sono stati trovati tuttavia, né sono prove di farmaci steroidei dimostrato di essere significativamente benefico.

Gli ormoni sessuali sono anche gli steroidi, prodotti dalle ovaie o testicoli. Anche in questo caso non esiste alcuna prova di legare i cambiamenti nei livelli di steroidi sessuali per la CFS / ME.

Alcune donne con CFS / ME può verificarsi un cambiamento nel livello di sintomi nel corso del loro ciclo mestruale o durante la gravidanza. Modifica livelli di ormoni sessuali, per esempio con la terapia ormonale sostitutiva, non aiuta. Evitare eccessivi e prolungati sonnellini diurne è meglio evitare.

Integratori alimentari e vitamine

In uno studio, il confronto tra le iniezioni di magnesio con placebo (trattamento fittizio) nel corso di sei settimane il gruppo di trattamento ha avuto un esito significativamente migliore. In un altro studio, i livelli di magnesio all'interno delle cellule rosse del sangue erano bassi nella CFS / ME, ma altri studi non hanno confermato questo.

L'olio di enotera ha prodotto risultati contrastanti, con uno studio segnalazione vantaggio dopo tre mesi di assunzione 4g quotidiana e un altro, utilizzando la stessa dose, dimostrando nessun beneficio.

Vitamina B12 è essenziale per la produzione di globuli rossi e la manutenzione del materiale 'isolante' che ricopre tessuto nervoso (mielina). E 'assorbito dagli alimenti di origine animale, in presenza di una sostanza chiamata fattore intrinseco normalmente prodotta dalle cellule nel rivestimento dello stomaco.

Fattore intrinseco si lega alla vitamina B12 prima nello stomaco e la combinazione viene poi assorbito valle nel piccolo intestino. La vitamina B12 viene immagazzinato nel fegato e in qualsiasi momento abbiamo circa fornitura triennale lì. Rilevabile carenza di vitamina B12 è rara e normalmente suggerita dai normali analisi del sangue e facilmente confermata misurando la quantità di vitamina nel sangue.

In contrasto con la scarsa frequenza con cui carenza di vitamina B12 è provata, vitamina B12 è stato a lungo utilizzato come 'trattamento' per la fatica e come un booster di energia, sia umani e in medicina veterinaria. E 'senza dubbio un forte effetto placebo (quella risposta arriva da un trattamento inattivo se la persona che lo riceve crede abbastanza fortemente che funziona).

Anche se la vitamina B12 è una sostanza attiva, una volta che i negozi del corpo sono ricaricate ogni eccesso viene semplicemente eliminata nelle urine in modo non vi è alcuna logica di utilizzo al di fuori degli stati di carenza.

Vitamina B12 è stata usata nella CFS / ME ma non negli studi sufficientemente ben progettato per separare il reale dal gli effetti placebo. Le prove aneddotiche suggeriscono che può essere utile in circa un terzo dei pazienti.

NADH (nicotinamide adenina dinucleotide) è una sostanza che facilita le reazioni di energia rilasciando, che si verificano all'interno delle cellule. In un piccolo studio di 33 pazienti con CFS / ME che hanno preso un integratore orale di NADH, un piccolo numero ha avuto un modesto miglioramento. Una grande prova di questo trattamento è previsto, ma una vasta indagine dall'Associazione ME (pubblicato 2010) non ha mostrato questo integratore di essere particolarmente utile per i suoi membri.

Carnitina e coenzima Q10 (ubichinone) sono entrambi 'energia che forniscono sostanze "che possono essere ottenuti da negozi di prodotti naturali.

Non ci sono buone prove del loro uso nella CFS / ME, ma non vi è il supporto aneddotica per il loro uso nella stanchezza generale.

Una recente ricerca si è concentrata sull'uso di coenzima Q10 riducendo i dolori muscolari nei pazienti che assumono farmaci che abbassano il colesterolo (statine), ma i risultati sono stati deludenti.

Medicina complementare

Per toccare l'uso di trattamenti complementari, indipendentemente dalla condizione per cui sono utilizzati, è quello di aprire una delle più ampie campi di dibattito in medicina.

Ci sono un sacco di contrasto, anche di fronte, vista intorno all'interno delle arene pubbliche e soprattutto la professionalità. Ci sono i devoti della medicina basata sulle prove che non possono trovare gli studi che mostrano queste terapie funzionano meglio del placebo.

Ci sono anche i molti milioni di utenti soddisfatti dei trattamenti complementari che giustamente hanno una migliore opinione di se stessi che i consumatori come semplicemente ingenui o le vittime di faddism.

In contrasto con le vaste risorse del settore farmaceutico convenzionale che spende miliardi di sterline all'anno per la ricerca di droga, l'importo del finanziamento che va in ricerca complementare è molto piccolo. C'è poco o niente soldi da fare, in termini di settore di droga, a scoprire se un particolare tipo di erba è utile nel trattamento della CFS / ME in quanto il trattamento non poteva essere brevettato e commercializzato.

Certo, c'è una vasta letteratura medica sui trattamenti complementari. Ma non sarà mai paragonabile, sia in termini di qualità o di quantità, ai trattamenti convenzionali.

Per alcuni medici e pazienti, ciò significa che la medicina complementare è una zona off-limits. Per altri disposti a convivere con il fatto che la vita non è perfetta, non c'è molto da guadagnare da loro.

Argomenti su cui il trattamento è migliore di qualunque altro sono inutili perché diverse condizioni si prestano ad essere trattati in modo diverso. Come scegliere una terapia complementare adatto è al di fuori del mandato di questo articolo.

L'omeopatia ha il vantaggio di essere disponibile all'interno del HNFA, sia pure in misura limitata. In alcune aree HNFA cliniche in agopuntura e ipnosi sono inoltre disponibili.

Alcuni trattamenti complementari sono comunque di dubbio valore, anche la più generosa di analisi e molti sono molto costosi, quindi almeno fare in modo che voi cercate un professionista accreditato per il trattamento.